Epilepsie Journal - jaargang 22, nummer 4, december 2023
Shah Kishun , Marcus van Tongeren , Desirée Jenniskens , Souhailla Talhaoui , Hanin Kzawi , Marco Koning , Laura M’Rabet
Medisch onderzoek heeft als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven van ervaringsdeskundigen (patiënten en hun naasten). Daarvoor is het cruciaal om te weten welke veranderingen de ervaringsdeskundigen zelf graag zouden zien. Wij hebben samen met de hele epilepsie community – mensen met epilepsie, hun naasten, artsen en onderzoekers – in kaart gebracht welk onderzoek nodig is om te zorgen voor de gewenste veranderingen.
DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.18484
Lees verderEpilepsie Journal - jaargang 21, nummer 4, december 2022
Laura M’Rabet , Shah Kishun , Desirée Jenniskens
Goed translationeel onderzoek kan alleen met een actieve participatie van patiënten en hun omgeving. Met de fusie van het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland tot EpilepsieNL is dat nu mogelijk. Patiëntenparticipatie is nu een belangrijk speerpunt in het beleid van EpilepsieNL.
DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.13474
Lees verderEpilepsie Journal - jaargang 18, nummer 4, december 2020
Desirée Jenniskens
Inzicht in hoe vaak, wanneer en onder welke omstandigheden een aanval plaatsvindt, kan voor mensen met epilepsie en hun hulpverleners belangrijk zijn. Er zijn mensen die het liefst hun aanvallen in een papieren aanvalsdagboek of -kalender noteren, maar er is ook vraag naar een digitale mogelijkheid. Een app kan bovendien nog meer mogelijkheden hebben die mensen met epilepsie behulpzaam kunnen zijn. Wat heeft de epilepsie-app de gebruiker te bieden?
DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.11055
Lees verder
Naar boven
To provide the best experiences, we and our partners use technologies like cookies to store and/or access device information. Consenting to these technologies will allow us and our partners to process personal data such as browsing behavior or unique IDs on this site and show (non-) personalized ads. Not consenting or withdrawing consent, may adversely affect certain features and functions.
Click below to consent to the above or make granular choices. Your choices will be applied to this site only. You can change your settings at any time, including withdrawing your consent, by using the toggles on the Cookie Policy, or by clicking on the manage consent button at the bottom of the screen.
