Articles

De epilepsie doorbraakagenda volgens de hele epilepsie community

Epilepsie Journal - jaargang 22, nummer 4, december 2023

Shah Kishun , Marcus van Tongeren , Desirée Jenniskens , Souhailla Talhaoui , Hanin Kzawi , Marco Koning , Laura M’Rabet

Medisch onderzoek heeft als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven van ervaringsdeskundigen (patiënten en hun naasten). Daarvoor is het cruciaal om te weten welke veranderingen de ervaringsdeskundigen zelf graag zouden zien. Wij hebben samen met de hele epilepsie community – mensen met epilepsie, hun naasten, artsen en onderzoekers – in kaart gebracht welk onderzoek nodig is om te zorgen voor de gewenste veranderingen.

DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.18484

Lees verder

Op naar de ‘Epilepsie Doorbraak Agenda’ voor en door mensen met epilepsie

Epilepsie Journal - jaargang 21, nummer 4, december 2022

Laura M’Rabet , Shah Kishun , Desirée Jenniskens

Goed translationeel onderzoek kan alleen met een actieve participatie van patiënten en hun omgeving. Met de fusie van het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland tot EpilepsieNL is dat nu mogelijk. Patiëntenparticipatie is nu een belangrijk speerpunt in het beleid van EpilepsieNL.

DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.13474

Lees verder