Ingezonden berichten

Cannabidiol voor kinderen met refractaire epilepsie

Cannabidiol (CBD) komt steeds vaker ter sprake als mogelijke behandeloptie voor kinderen met refractaire epilepsie. Wellicht heeft u dit zelf al regelmatig voorgeschreven of is de vraag voor het eerst vanuit een ouder of patiënt bij u terechtgekomen. In dit artikel bespreken we kort het huidige wetenschappelijke bewijs voor CBD als behandeling bij kinderen met refractaire epilepsie en presenteren we een nieuwe klinische studie waarvoor we geschikte kandidaten werven.

Positieve Gezondheid in de epilepsiezorg

Mensen met epilepsie hebben niet alleen last van aanvallen. Epilepsie bepaalt voor veel mensen grotendeels hoe zij hun dagelijks leven inrichten. Door deze mensen te ondersteunen in het optimaliseren van hun lichamelijke en psychische gezondheid kan de kwaliteit van hun leven sterk verbeteren. ‘Positieve Gezondheid’ is een methode die voor deze ondersteuning gebruikt wordt door verpleegkundig specialisten van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland.

Filmserie Epilepsiechirurgie, ontwikkeld met en voor patiënten

Het Academisch Centrum voor Epileptologie, een samenwerking van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, heeft een informatieve filmserie ontwikkeld over epilepsiechirurgie. De films belichten alle fases van het epilepsiechirurgietraject: van voorbereiding, onderzoeken, de hersenoperatie tot nazorg. Dit om patiënten beter voor te bereiden op het traject naar epilepsiechirurgie en steun te bieden voor hen die overwegen om het traject in te gaan. Vooral de ervaringen en afwegingen van patiënten staan in deze filmserie centraal.

DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.18483

Leerhuis Epilepsie: epilepsiescholing voor zorgprofessionals

Leerhuis Epilepsie is een initiatief van Kempenhaeghe en Stichting Epilepsie Instellingen Nederland en heeft als doel om kennis en wetenschap over epilepsie te delen met Mbo- en Hbo-opgeleiden zorgprofessionals. Hiermee wil Leerhuis Epilepsie waardevolle bijdragen leveren in het verbeteren van de epilepsiezorg en de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie.

DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.17707

De IBIS studie: motorische ontwikkeling als voorspeller van Dravetsyndroom

Het Dravetsyndroom is een moeilijk behandelbare epileptische encefalopathie, dat in het grootste deel van de gevallen wordt veroorzaakt door een mutatie in het SCN1A-gen. Het is lastig om al op jonge leeftijd te voorspellen of een kind Dravetsyndroom krijgt of een mildere vorm van SCN1A-gerelateerde epilepsie. Het IBIS-onderzoek (Infant motor development as an early Biomarker In children with SCN1A gene mutation) richt zich op de vraag of de vroege motorische ontwikkeling gebruikt kan worden als voorspeller van het Dravetsyndroom¹.

DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.17706

De taal van de dokter: dichter bij de patiënt?

Dit is een bewerking van een bijdrage in Medisch Contact over inzagerecht van patiënten in hun medisch dossier dat ander taalgebruik vereist van de behandelaar.

DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.15080

Nieuws vanuit het bestuur van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie

Het bestuur van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie brengt haar leden en professionals werkzaam in het veld van de epilepsie, via een jaarlijkse nieuwsbrief op de hoogte van de lopende zaken op nationaal en internationaal niveau.

DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.13858