Verantwoorde epilepsiezorg

Dravetsyndroom en het belang van logopedie

Het Dravetsyndroom is een ernstig genetisch epilepsiesyndroom. Vroeg in het eerste levensjaar komen verschillende aanvalstypes voor die alle zeer moeilijk behandelbaar zijn. Bij >90% van de kinderen zijn zowel cognitieve en motorische ontwikkelingsvertraging aanwezig, als gedrag- en slaapstoornissen. Problemen met de (non-)verbale communicatie en het kauwen en slikken komen regelmatig voor. Onderstaande casusbeschrijvingen illustreren de toegevoegde waarde en het belang van logopedische begeleiding bij kinderen met Dravetsyndroom.

De effectiviteit en kosteneffectiviteit van epilepsie-hulphonden

Epilepsie-hulphonden maken momenteel geen onderdeel uit van het basispakket van de zorgverzekering. Met het EPISODE-onderzoek werd onderzocht of de inzet van epilepsie-hulphonden effectief en kosteneffectief is voor volwassenen met ernstige refractaire epilepsie. Valérie van Hezik-Wester promoveerde op dit onderzoek, met het proefschrift getiteld Unleashing the potential of seizure dogs: their clinical, economic and broader impacts in the management of epilepsy.¹

Inleiding

Epilepsie is een complexe neurologische aandoening die wereldwijd miljoenen mensen treft en bovendien vaak gepaard gaat met de nodige co-morbiditeit. Voor mensen met epilepsie is de relatie met hun eerstelijns artsen dan ook van cruciaal belang voor een effectieve behandeling en een verbetering van hun levenskwaliteit. Om de kwaliteit van zorg voor deze mensen te verbeteren, is het van belang om te begrijpen wat zij zelf vinden dat eerstelijns artsen moeten weten over epilepsie. Tegelijkertijd is het relevant om te onderzoeken wat de eerstelijns artsen zelf vinden dat zij aan kennis moeten hebben om optimale zorg te verlenen aan mensen met epilepsie. Het onderzoek van van Bavel en Manders beoogt inzicht te verschaffen in deze twee perspectieven, waarbij zowel de mensen met epilepsie als de artsen aan het woord komen. Door deze dubbele benadering hopen we bij te dragen aan de verdere verbetering van de zorg en het begrip van epilepsie in de eerstelijns gezondheidszorg.

De kijk van mensen met epilepsie op epilepsiezorg

Wat vinden mensen met epilepsie van de wijze waarop eerstelijnsartsen invulling geven aan hun rol binnen de epilepsiezorg? Welke verwachtingen hebben mensen met epilepsie hierover en wat zijn hun ervaringen? In deze bijdrage een verslag van het onderzoek naar de mate waarin eerstelijnszorg volgens mensen met epilepsie voldoet aan hun verwachtingen met betrekking tot de kwaliteitsdomeinen kennis, vaardigheden en gedrag.

Kijk van zorgverleners op hun rol binnen de epilepsiezorg

Mensen met epilepsie hebben vaak moeite om de aandoening een plaats te geven in hun dagelijks leven. Onderzoek laat zien dat eerstelijns zorgverleners hierbij een belangrijke rol kunnen spelen door de ziektelast te verlagen en actieve sociale participatie te waarborgen. Het is daarom van belang dat de invulling van eerstelijnszorg aansluit bij de zorgvraag van patiënten met epilepsie. Maar hoe ervaren huisartsen en bedrijfsartsen deze zorg momenteel? En wat zien zij als verbeterpunten?

Ervaringen met cenobamaat, twee jaar na introductie in Nederland

Cenobamaat is een anti-aanvalsmedicijn dat sinds april 2022 beschikbaar is voor patiënten in Nederland met een medicatieresistente focale epilepsie. Een medicijn met de ambitieuze merknaam Ontozry (met een beetje fantasie te vertalen naar ‘on to zero seizures’). Maakt het zijn imago waar? In deze bijdrage een uiteenzetting van de recente literatuur en ervaringen binnen de tertiaire setting van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland.

Evaluatie van slaap- en ademhaling bij kinderen met CDKL5-deficiëntiestoornis: lange termijn beloop

CDKL5-deficiëntiestoornis is een genetische epileptische encefalopathie. Het is aangetoond dat kinderen met deze stoornis veelal forse slaapproblemen en ademhalingsstoornissen (in waak) hebben. Vooral slaapstoornissen kunnen een aanzienlijke invloed hebben op het emotionele welzijn en de levenskwaliteit van verzorgers van kinderen met een CDKL5-deficiëntiestoornis. Hopelijk draagt de lange termijn studie¹ die hier wordt besproken bij tot het vinden van een optimale behandeling van de epilepsie en slaap bij deze kinderen.

DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.17703