Verantwoorde epilepsiezorg

Leefstijlinterventies bij epilepsie: een nieuwe benadering voor betere zorg

Samenvatting

Epilepsie is een neurologische aandoening die wereldwijd een grote impact heeft op het leven van veel patiënten. Hoewel farmacologische en chirurgische behandelingen effectief kunnen zijn, blijft een deel van de patiënten last houden van aanvallen of bijwerkingen van medicatie. Daarom groeit de belangstelling voor complementaire en leefstijlinterventies als aanvulling op de standaardbehandeling. Tijdens het ‘Lifestyle Intervention for Epilepsy, LIFE’-symposium, georganiseerd door de Cleveland Clinic in 2022, bespraken experts het potentieel van leefstijlinterventies zoals yoga, cognitieve gedragstherapie (CGT), ‘mindfulness’, lichaamsbeweging, dieet en muziektherapie bij epilepsiecontrole. Dit artikel biedt een gedetailleerde samenvatting van het huidige bewijs voor niet-farmacologische leefstijlinterventies bij epilepsie, zoals gepresenteerd tijdens het LIFE-symposium.¹

Systeemtherapie bij epilepsie

Samenvatting

Het terugkerende en soms ook onvoorspelbare optreden van epileptische aanvallen kan stressvol zijn voor de patiënt en de omgeving. Bij SEIN wordt gekeken naar het individu met de epilepsie en is er aandacht voor het systeem. Epilepsie heeft namelijk ook invloed binnen het gezin, in de ouderrelatie, in de partnerrelatie en andere relaties waarin iemand zich bevindt. Dit artikel gaat over de vorm van behandeling waarbij het systeem wordt betrokken: systeemtherapie.

Sociale epilepsiezorg op Rotterdam-Zuid: ervaringen van het team Sociale epilepsiezorg

Samenvatting

Om beter aan te sluiten op de zorgbehoefte van mensen met epilepsie en een lage sociaaleconomische status (SES) is het projectteam Sociale epilepsiezorg opgezet. Patiënten worden begeleid door een multidisciplinair team bestaande uit neurologen, verpleegkundig specialisten, een onderwijskundig consulent en maatschappelijk werk.

De kracht van groepswerk in de epilepsiezorg

Samenvatting

In de epilepsiezorg zijn termen zoals ‘lotgenotencontact’ of ‘groepswerk’ niet vanzelfsprekend. Toch bieden deze groepen een waardevolle aanvulling op de reguliere zorg. De kracht van het samenbrengen van mensen met dezelfde ervaringen reikt verder dan het simpelweg delen van verhalen over het leven met epileptische aanvallen. Lotgenotencontact biedt herkenning, erkenning, sociale steun en oplossingen die verder gaan dan wat individuele gesprekken kunnen bieden. De kracht van groepswerk is meer dan praten alleen.

Dravetsyndroom en het belang van logopedie

Het Dravetsyndroom is een ernstig genetisch epilepsiesyndroom. Vroeg in het eerste levensjaar komen verschillende aanvalstypes voor die alle zeer moeilijk behandelbaar zijn. Bij >90% van de kinderen zijn zowel cognitieve en motorische ontwikkelingsvertraging aanwezig, als gedrag- en slaapstoornissen. Problemen met de (non-)verbale communicatie en het kauwen en slikken komen regelmatig voor. Onderstaande casusbeschrijvingen illustreren de toegevoegde waarde en het belang van logopedische begeleiding bij kinderen met Dravetsyndroom.

De effectiviteit en kosteneffectiviteit van epilepsie-hulphonden

Epilepsie-hulphonden maken momenteel geen onderdeel uit van het basispakket van de zorgverzekering. Met het EPISODE-onderzoek werd onderzocht of de inzet van epilepsie-hulphonden effectief en kosteneffectief is voor volwassenen met ernstige refractaire epilepsie. Valérie van Hezik-Wester promoveerde op dit onderzoek, met het proefschrift getiteld Unleashing the potential of seizure dogs: their clinical, economic and broader impacts in the management of epilepsy.¹

Inleiding

Epilepsie is een complexe neurologische aandoening die wereldwijd miljoenen mensen treft en bovendien vaak gepaard gaat met de nodige co-morbiditeit. Voor mensen met epilepsie is de relatie met hun eerstelijns artsen dan ook van cruciaal belang voor een effectieve behandeling en een verbetering van hun levenskwaliteit. Om de kwaliteit van zorg voor deze mensen te verbeteren, is het van belang om te begrijpen wat zij zelf vinden dat eerstelijns artsen moeten weten over epilepsie. Tegelijkertijd is het relevant om te onderzoeken wat de eerstelijns artsen zelf vinden dat zij aan kennis moeten hebben om optimale zorg te verlenen aan mensen met epilepsie. Het onderzoek van van Bavel en Manders beoogt inzicht te verschaffen in deze twee perspectieven, waarbij zowel de mensen met epilepsie als de artsen aan het woord komen. Door deze dubbele benadering hopen we bij te dragen aan de verdere verbetering van de zorg en het begrip van epilepsie in de eerstelijns gezondheidszorg.