Verantwoorde epilepsiezorg

De kijk van mensen met epilepsie op epilepsiezorg

Wat vinden mensen met epilepsie van de wijze waarop eerstelijnsartsen invulling geven aan hun rol binnen de epilepsiezorg? Welke verwachtingen hebben mensen met epilepsie hierover en wat zijn hun ervaringen? In deze bijdrage een verslag van het onderzoek naar de mate waarin eerstelijnszorg volgens mensen met epilepsie voldoet aan hun verwachtingen met betrekking tot de kwaliteitsdomeinen kennis, vaardigheden en gedrag.

Kijk van zorgverleners op hun rol binnen de epilepsiezorg

Mensen met epilepsie hebben vaak moeite om de aandoening een plaats te geven in hun dagelijks leven. Onderzoek laat zien dat eerstelijns zorgverleners hierbij een belangrijke rol kunnen spelen door de ziektelast te verlagen en actieve sociale participatie te waarborgen. Het is daarom van belang dat de invulling van eerstelijnszorg aansluit bij de zorgvraag van patiënten met epilepsie. Maar hoe ervaren huisartsen en bedrijfsartsen deze zorg momenteel? En wat zien zij als verbeterpunten?

Ervaringen met cenobamaat, twee jaar na introductie in Nederland

Cenobamaat is een anti-aanvalsmedicijn dat sinds april 2022 beschikbaar is voor patiënten in Nederland met een medicatieresistente focale epilepsie. Een medicijn met de ambitieuze merknaam Ontozry (met een beetje fantasie te vertalen naar ‘on to zero seizures’). Maakt het zijn imago waar? In deze bijdrage een uiteenzetting van de recente literatuur en ervaringen binnen de tertiaire setting van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland.

Evaluatie van slaap- en ademhaling bij kinderen met CDKL5-deficiëntiestoornis: lange termijn beloop

CDKL5-deficiëntiestoornis is een genetische epileptische encefalopathie. Het is aangetoond dat kinderen met deze stoornis veelal forse slaapproblemen en ademhalingsstoornissen (in waak) hebben. Vooral slaapstoornissen kunnen een aanzienlijke invloed hebben op het emotionele welzijn en de levenskwaliteit van verzorgers van kinderen met een CDKL5-deficiëntiestoornis. Hopelijk draagt de lange termijn studie¹ die hier wordt besproken bij tot het vinden van een optimale behandeling van de epilepsie en slaap bij deze kinderen.

DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.17703

Anti-epileptica en borstvoeding, hoe veilig is dat?

Het zorgpad ‘Zwangerschap & Epilepsie’ is in het leven geroepen om vrouwen met epilepsie van informatie te voorzien over aan zwangerschapgerelateerde onderwerpen. Het al dan niet geven van borstvoeding is één van de belangrijke onderwerpen van voorlichting. Er is een interactieve folder ontwikkeld ter ondersteuning van shared decision making bij borstvoeding en gebruik van anti-epileptica.

DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.15079

Levetiracetam en zwangerschap: relatie tussen concentraties en aanvallen

Optimale behandeling van epilepsie tijdens de zwangerschap is belangrijk voor zowel moeder als kind. De dosering van anti-aanvalsmedicatie moet soms worden aangepast vanwege een snellere eliminatie dan gebruikelijk. In een uitgebreide studie werd de daling van serumconcentraties van levetiracetam en de consequenties hiervan voor de aanvalsfrequentie onderzocht.

DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.15078

Begeleiding van vrouwen met epilepsie en een kinderwens

De begeleiding en behandeling van vrouwen met epilepsie rondom de zwangerschap vraagt om maatwerk. Hierbij is het balanceren tussen enerzijds zo min mogelijk blootstelling van de foetus aan anti-aanvalsmedicatie en anderzijds het risico op aanvallen bij de moeder beperken. Het zorgpad ‘Zwangerschap & Epilepsie’ levert dit maatwerk vóór, tijdens en na de zwangerschap.

DOI: https://doi.org/10.54160/epilepsie.15076